|
|
 |
 | Новости Тольятти |  | | | | | 24.05.2014 15:23 В Тольятти маленькой Арине с «синдромом бабочки» требуется помощь!
 Работники ООО «Волжские коммунальные системы» сплотились ради спасения маленькой Арины – новорожденной дочки сотрудника компании Евгения Баева. Девочка родилась с редким генетическим заболеванием – так называемым «синдромом бабочки». Евгений Баев работает слесарем АВР 5 разряда в цехе №2 производственного комплекса «Водоканал» ООО «Волжские коммунальные системы». Летом прошлого года супруга Евгения сообщила ему радостную весть о том, что ждет ребенка. И хотя в семье Баевых уже был один ребенок (дочке Елизавете – 17 лет), малыша ждали с трепетом. 24 апреля 2014 года родилась Арина. Радость от рождения ребенка была омрачена диагнозом, который новорожденной поставили врачи: буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание на данный момент неизлечимо. Оно имеет и неофициальное название – «синдром бабочки». Редкие генетические мутации приводят к тому, что от самого нежного прикосновения на коже детей образуются раны и пузыри, вызывающие у малышей нестерпимую боль. Даже объятие родной матери может убить ребенка, страдающего этой редкой болезнью. Коллеги Евгения, узнав о беде товарища, решили помочь. Девочке нужна терапия, которая заключается в дорогостоящем уходе за кожей малышки. Простые перевязочные материалы не годятся. «Детям-бабочкам» подходят только щадящие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу, как правило, импортного производства. То же относится и к кремам. Расходы на уход за таким ребенком могут достигать до 200 тысяч рублей в месяц. Одна перевязка в данный момент стоит 2 тысячи рублей. Государство пока никак не участвует в процессе оплаты. В настоящий момент сотрудники ООО «ВоКС» проводят сбор средств для терапии Арины Баевой. На призывы помочь откликнулись многие коллеги – от рабочих до менеджеров высшего звена. Руководство компании намерено так же материально помочь семье работника. - Женя рассказал о своей беде, когда принес свидетельство о рождении. Мы все знали, что они ждут второго долгожданного ребенка, разница со старшей сестрой Лизой почти 17 лет, - говорит Любовь Тонких, инженер цеха №2 ПК «Водоканал», которая стала одним из инициаторов сбора средств. - Беременность протекала нормально и ничего не предвещало беды, но... После того, как девочку обследовали и поставили этот диагноз, мы все были в шоке. Можно только представить, что творится в душе у родителей и родственников Жени. О том, что надо помочь решили все! Кто сколько сможет. Сначала написали сообщение только для работников «Водоканала», а потом решили просить помощи у всех, ведь мир не без добрых людей. Очень многие откликнулись на эту беду. Перечислить материальную помощь для Арины может любой желающий. Расчетный счет в Сбербанке РФ: Баев Евгений Александрович р/с 42 30 78 10 15 44 00 77 84 22 Пожертвования так же принимаются по адресу: ул. 50 лет Октября, 50, кабинет 213. Если у вас возникли какие-либо вопросы, обращайтесь в ОДС ПК «ВК» по т/ф: 5 5-80-35, 55-70-95, 55-70-33. Коллектив ООО "ВоКС" |
Просмотров: 7247 вставка в блог
html-код анонса:[закрыть] В Тольятти маленькой Арине с «синдромом бабочки» требуется помощь! |  | Работники ООО «Волжские коммунальные системы» сплотились ради спасения маленькой Арины – новорожденной дочки сотрудника компании Евгения Баева . Девочка родилась с редким генетическим ... читать новость далее |
вернуться к новостям
| |
| | |  | Мнение посетителей: |  | |
| | |
| |
|
 |
 |
Объявления |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|