Первые случаи инфицирования вирусом иммунодефицита человека граждан СССР были зарегистрированы за несколько лет до появления самарского пациента №1. Но сколько было человек из числа узнавших свой диагноз в 1980-е годы, неизвестно. Эту информацию не смогли предоставить изданию и в самарском СПИД-центре. Нет ее и на профильных федеральных ресурсах. Так что, возможно, случай самарского пациента №1 если не исключительный, то редкий.

О том, что человек, у которого в далеком 1989 году был диагностирован ВИЧ, до сих пор жив и чувствует себя даже лучше, чем некоторые здоровые, «СО» узнало еще год назад. Главврач самарского СПИД-центра Алексей Спирин упомянул о нем как о примере эффективности регулярной антиретровирусной терапии.

«У нас жив пациент №1 - первый ВИЧ-инфицированный в Самарской области. Сегодня этот человек на пенсии, а диагноз ему был поставлен еще в 1989 году. В наш СПИД-центр он ходит как на работу, уровень информированности о своей болезни у него выше, чем у многих врачей. Это ли не лишнее доказательство того, что с ВИЧ-инфекцией можно бороться?» - сообщил тогда Алексей Спирин.

Попытка тогда взять интервью у пациента №1 успехом не увенчалась: он отказался общаться с журналистами даже через посредников в лице врачей СПИД-центра. Это была принципиальная позиция, и изменил ее он лишь спустя почти год, согласившись ответить на некоторые (далеко не все) вопросы газеты не в личном разговоре, а только письменно.

В результате его интервью кому-то покажется слишком скупым и сухим. В этих ответах нет эмоционального надрыва и трагизма, свойственного такого рода рассказам, в которых сталкиваются страх и обиды, горечь от потерь и предательства друзей и близких, гнев и боль на проявления дискриминации… Всего этого в интервью пациента №1 нет или почти нет, и поначалу такой тон покажется удивительным. Но, может быть, именно поэтому опыт этого человека представляется бесценным и полезным многим людям, независимо от состояния их здоровья, особенно в соединении с той информацией, которую об этом пациенте раскрывает его нынешний лечащий врач Елена Зайцева.

Еще лучше этот опыт можно оценить и понять, если вспомнить, как развивалась эпидемия ВИЧ в СССР, а потом и в России, как менялся имидж заболевания, какие способы терапии применялись изначально, насколько они были доступны. Не оказывать никакого влияния на первого в Самарской области человека, подхватившего ВИЧ, эти события не могли: за прошедшие 29 лет изменилось многое, связанное с ВИЧ, - социальный имидж заболевания, способы терапии, ее доступность и т.д. И, очевидно, сквозь призму этих событий нужно рассматривать и интервью пациента №1.

- Узнал случайно. Это был конец 80-х годов, кажется, 1989 год, точно сейчас уже не помню. Я работал за границей, там у меня случилась непродолжительная связь, интимные отношения. Узнал о том, что я заразился, не сразу, когда возвращался в страну, надо было сдать медицинские анализы, в том числе и на ВИЧ. Так и выяснилось. Некоторое время я был в Москве, на карантине, потом разрешили вернуться домой, поставили на учет. Ничего я тогда не почувствовал, не воспринял тогда все это всерьез.

- Я, конечно, догадываюсь, как я заразился, предполагаю… Мне бы не хотелось более подробно говорить об этом, мне это неприятно. Общение было недлительное, разовая связь.

- Я ничего тогда не слышал и не знал об этом заболевании, поэтому и не думал, коснется меня это или нет. Я просто об этом не думал и не переживал. Наверное, это мое незнание и спасло меня тогда от глубокой депрессии. Потом уже я осознал всю серьезность положения, но тогда, по сути, это меня избавило от потрясения.

- Я работал водителем и тогда, и потом, всю жизнь. На моей работе это никак не отразилось, профессию менять не было необходимости.

- Конечно, я не ощущаю себя полностью здоровым человеком. Но я на учете в СПИД-центре много лет, почти 30 лет меня лечат, все эти годы я под наблюдением врачей. Я аккуратно все выполняю, что мне доктор говорит, поэтому и живу нормально. Работаю. Есть жена, семья. Учитывая мой возраст, я считаю, что у меня нормальное здоровье. Многие, у кого нет ВИЧ, себя похуже чувствуют. Я же всерьез отношусь к своему здоровью. Сейчас вирус в моей крови на неопределяемом уровне. (То есть вирус настолько пассивен, что сводит к нулю риски для инфицированного заразить им другого человека. - Прим. ред.)

- Можно сказать, что мне повезло. Я встал на учет в СПИД-центр, был под наблюдением врачей, а по поводу каких-то других заболеваний мне в больницы, к счастью, не приходилось обращаться. Да и вообще не было необходимости рассказывать кому-то, что у меня ВИЧ. Я категорически не готов рассказывать это о себе посторонним людям. В семье об этом знают только самые близкие люди, кто должен об этом знать. Даже на ваши вопросы я согласился ответить только потому, что разговор не личный. Это моя жизнь, и я ее очень оберегаю.

Ну а здесь, в центре, у меня всегда все спокойно было, нужна помощь - получаю. Конечно, за столько лет я уже хорошо разбираюсь во многом, что имеет отношение к теме ВИЧ, и, конечно, я в курсе, как могут избегать или опасаться человека с ВИЧ в обществе. Это вот та самая дискриминация, про которую вы спрашиваете. Но мне эти тревоги не нужны, поэтому я не хотел бы, чтобы о моей болезни узнал кто-то посторонний, в том числе из-за нежелания столкнуться вот с таким отношением. Ведь люди как рассуждают: если ВИЧ, то, значит, имели место наркотики, или женщины непутевые, или я сам какой-то непутевый, легкомысленный. Мне не хочется, чтобы обо мне плохо думали. Я сам про себя знаю, что заразился по глупости, ошибка молодости. Я не веду распущенный образ жизни и не хочу перед всеми оправдываться в случае, если кто-то узнает о моем статусе.

- Что касается групп поддержки, то у меня нет такой потребности, я не хочу ничего обсуждать с теми, у кого тоже ВИЧ. Психолог - другое дело, это, конечно, полезно. Когда СПИД-центр был в старом здании на улице Льва Толстого, там не было психолога, а сейчас, как я знаю, психолог работает. Но я уже давно научился и привык жить с ВИЧ, поэтому мне сейчас такая помощь не нужна. Я представляю, как сейчас ощущают себя люди, которые только узнали о диагнозе, столько информации о ВИЧ появилось. Сейчас без психологической помощи, наверное, уже тяжело тем, кто только начинает лечение.

По общему числу живых ВИЧ-положительных Самарская область все еще держится в первой пятерке регионов России, тогда как по числу вновь выявляемых носителей вируса находится на 15-м. В региональном СПИД-центре говорят, что одна из причин улучшения статистики - рост числа охваченных терапией пациентов, которая еще недавно было уделом немногих, а борьба с заболеванием ограничивалась в основном группами риска. Однако и сейчас показатель по терапии - хотя и лучший в РФ - немногим больше, чем каждый второй ВИЧ-инфицированный. 

В конце 1980-х годов, когда врачи уже всего мира искали способы остановить эпидемию ВИЧ, в Советском Союзе вирус иммунодефицита человека продолжали воспринимать как «болезнь, распространенную на Западе среди проституток, бомжей и гомосексуалистов». Это мнение практически не изменилось даже после массового заражения в 1988 году детей в больнице Элисты в Республике Калмыкия, откуда вирус распространился на другие регионы. К середине 1989 года общее число ВИЧ-положительных на этих территориях превысило 270 человек, и в основном это были дети. Причиной эпидемии стала халатность медработников, которые должным образом не стерилизовали шприцы. Наказан за это никто из медиков не был, а вот автобус с инфицированными детьми однажды закидали камнями взрослые по пути на экскурсию.

Отношение к ВИЧ-положительным на тот момент формировала малочисленность зараженных. К началу 1992 года, когда распался Советский Союз, Россия находилась на последнем месте в мире по распространенности вируса - всего 0,02 случая на 100 тысяч населения. На всю страну приходилось несколько сотен граждан с вирусом иммунодефицита. При этом смертность была высокой: к концу 1995 года, когда общее число зараженных перевалило за тысячу, 407 из 1090 человек с установленным ВИЧ уже умерли (то есть больше, чем каждый третий - 37%).

Во второй половине 1990-х годов вирус резко пошел в рост из-за эпидемии на Украине, и всего за пять лет число инфицированных увеличилось до 178 тысяч человек. Из них скончались 5327 человек. На начало этого года общее число ВИЧ-инфицированных, зарегистрированных в России за все годы наблюдения, составило 1,22 млн человек (исключая выявленных анонимно и иностранных граждан), из них умерли 276 660 человек. То есть больше, чем каждый пятый из зараженных.

В Самарской области за четыре года - с 1989-го по 1992-й - было зарегистрировано всего 4 человека с положительным ВИЧ-статусом, сообщили «СО» в самарском СПИД-центре. Из них на сегодня жив только пациент №1, тогда как остальные «не были привержены антиретровирусной терапии и умерли в разные годы», уточнили в СПИД-центре. На конец 1994 года, по данным сайта hivrussia.ru, в Самарской области было зарегистрировано всего 6 инфицированных, один из которых к тому времени умер. Вторая смерть от ВИЧ наступила в регионе в 1997 году…

А в 2000 году в Самарской области констатировали эпидемию, которая вывела регион на первые места в России по числу вновь выявленных зараженных. Было выявлено сразу 4650 новых ВИЧ-положительных, притом что за год до этого на регион приходилось всего 48 человек с вирусом. На конец 2000 года значились скончавшимися 94 человека. То есть диагноз половине из них поставили незадолго до смерти.

При этом вирус все еще считали уделом граждан асоциальной направленности, поскольку основным путем распространения вируса по Самарской области на тот момент были внутривенные инъекции наркоманов, пользовавшихся одним шприцом. С этими группами риска и пытались работать власти и общественные организации, реагируя на взрыв статистики по ВИЧ различными превентивными мерами, от пропагандистских до императивных. Круг лиц, которых отправляли сдавать кровь на анализы, был заметно расширен. Медучреждениям запретили использовать многоразовые шприцы. Ужесточили требования безопасности и в салонах красоты. Волонтеры раздавали в Тольятти, откуда в основном шел основной поток зараженных, одноразовые шприцы и презервативы…

Средства начали изыскивать и на терапию, без которой, как уже было известно, инфицированный в состоянии прожить несколько лет, но затем ухудшение и наступление мучительной стадии СПИД неизбежно. И это наглядно показал 2006 год, на который пришлась основное число смертей тех, кто заразился в 1990-е годы. Эпидемия 2000 года дала резкий рост летальных исходов спустя шесть лет. Если на конец 2005 года общее число умерших с начала регистрации случаев ВИЧ и СПИД в Самарской области составляло 237 человек, то год спустя - уже 1575. В основном это были уже те, кто по каким-либо причинам не получал терапию или же сам от нее отказался. «Раньше препараты не всем давали, - рассказал «СО» равный консультант самарского СПИД-центра Алексей. - Обеспечение было плохое, были задержки с поставкой, приходилось ездить по всему городу, сидеть в очередях. Например, тем, кто употреблял наркотики, терапию не давали».

Стоит напомнить и о том, что именно подразумевается под терапией. Одна из девушек, зараженных в больнице Элисты, когда ей было четыре года, вспоминала спустя несколько лет, что вынуждена была принимать таблетки по 4 раза в день. При этом за один прием она проглатывала по 13 таблеток, обязательно с едой и выпивая большое количество воды за день. Позже медицина позволила значительно сократить это количество, однако все равно курс предполагал ежедневную зависимость от фармации.

Избирательность терапии и недостаток финансирования привели к тому, что количество новых больных только росло и число случаев заражения к концу 2012 года составляло уже около 50 тысяч человек. При этом и основным путем распространения ВИЧ стали не наркотики, а гетеросексуальные половые связи. «Если болезнь не лечить, то люди в среднем живут 11,8 года и за это время успевают распространить инфекцию в достаточном количестве», - говорит заместитель главврача самарского СПИД-центра Ольга Агафонова.

Благодаря антиретровирусной терапии вирусная нагрузка у многих пациентов уменьшается до неопределяемого уровня, то есть количество вируса в крови настолько мало, что он уже не может передаться другому человеку. И пять лет назад деньги на терапию больных у государства нашлись. «Если в 2012 году лекарства принимала небольшая часть наших пациентов, то сегодня 60% больных получают лекарства, - говорит Ольга Агафонова. - И мы планируем увеличить эту цифру. Чем больше пациентов лечится, тем ниже количество вируса в общей популяции».

По последним данным, область занимает пятое место в России по поражению ВИЧ. Процент заболеваемости ВИЧ по отношению к численности населения в 2016-2017 годах остается стабильным: 0,1% к общей численности населения и 0,13% к численности населения в возрасте до 59 лет. По состоянию на конец 2017 года в Самарской области ВИЧ инфицирован 35 081 человек, что на 704 человека больше, чем на конец 2016-го. В прошлом году впервые было выявлено 3277 ВИЧ-инфицированных, что сопоставимо с аналогичными данными за 2016 год (3339 случаев). 30% тех, у кого сегодня выявляется вирус, - это заразившиеся в конце 1990-х - начале 2000-х годов, но до сих пор не обследовавшиеся по разным причинам. Количество беременных женщин с положительным ВИЧ-статусом достигает 1,8%, при этом случаи передачи вируса от матери к ребенку единичны при условии обязательного приема антиретровирусной терапии во время беременности и родов. Так, в 2015 году от ВИЧ-инфицированных матерей в Самарской области родилось более 600 детей, и только в трех случаях произошло заражение.

Мария Серебрякова, доцент кафедры общей психологии Самарского университета:

— Когда мы говорим о борьбе с наркоманией, с распространением ВИЧ, всегда нужно учитывать особенности возраста, аудитории. Приведу пример. В Тольятти несколько лет назад бесплатно раздавали шприцы и презервативы, потому что тогда ведущим способом заражения ВИЧ было внутривенное употребление наркотиков, на втором месте были представительницы древнейшей профессии. Ни тот ни другой способ не сработал, и тогда заказали исследование, чтобы понять, почему.

Оказалось, что наркоманы, даже получив бесплатные одноразовые шприцы, продолжали пользоваться одной иглой. Вы как думаете, почему? И если подумать, у них разве денег и раньше на иглу не было? Если есть на наркотики, то на иглу точно хватит. А все потому, что игла - это момент инициации. Колоться одной иглой означает быть в этой группе. Если человек отказывается колоться одной иглой, его из сообщества выкидывают. Понимали ли они, что заразятся? В 90% случаев - да. Боялись? Да. Но зависимость на то и зависимость, что выбора нет.

В проблеме с представительницами древнейшей профессии тоже есть свои нюансы, и у них тоже были свои мотивы не пользоваться презервативами. Это к тому, что нужно понимать, как работать с определенной целевой группой. Там другие механизмы.

В любом случае предоставление объективной информации о том, что с человеком происходит, может сыграть - и чаще всего так и происходит - весьма позитивную роль. Далеко не все и не сразу понимают, например, что наркомания - это болезнь. Кто-то воспринимает это как блажь. Хотя, конечно, последующие действия - это выбор человека. И понятно, что если человек знает о своей болезни, если он понимает, что с ним происходит, то у него просто появляется возможность осознанного выбора. И этот выбор может быть разным.

Могу рассказать историю про двух пациентов реабилитационного центра для наркоманов. Попали они в него вместе. Собственно, они как раз и были соупотребители, которые кололись одной иглой. При поступлении в центр всегда берутся анализы на ВИЧ, гепатиты и т.д. Один из них, который узнал первым, что инфицирован ВИЧ, решил: «Все равно помру…» Через несколько месяцев от передозировки он умер.

Анализы второго парня долгое время не давали определенного результата. Но через какое-то время и он узнает, что инфицирован. Дня четыре он просто лежал, никого к себе не подпускал, ни с кем не разговаривал. Переживал. А потом вышел и говорит: «Ну все, давайте лечите меня. Я готов. Я буду выздоравливать». Почему он так решил? Не сразу, а где-то к концу реабилитации он сказал такую вещь: «Я понял, что хочу жить. И если у меня ВИЧ…» А на тот момент было представление, что человек с ВИЧ в среднем живет лет семь. «…И если у меня ВИЧ, лет семь я протяну. Но медицина не стоит на месте - через семь лет будут какие-то лекарства от ВИЧ. Значит, через семь лет у меня будет достаточно денег, чтобы я мог их купить. Значит, я должен работать. Значит, я должен бросить».

С тех пор он, кажется, ни разу не сорвался. Прошло уже достаточно много времени - больше десяти лет точно. Выйдя из центра, он действительно начал работать. До сих пор жив и очень успешен. Он женат, у него двое детей. И он прекрасно живет на поддерживающей терапии.

Ольга Агафонова, заместитель главного врача по медицинской части ГБУЗ СО «Самарский областной клинический центр профилактики и борьбы со СПИД»:

— Препараты для лечения больных с ВИЧ-инфекцией в Самарском СПИД-центре были всегда и в необходимом объеме. Используются лекарства всех международных запатентованных названий, которые предусмотрены стандартами и клиническими рекомендациями, утвержденными Минздравом России. Все поименованные там медикаменты имеются в Самарском СПИД-центре. Рекомендации обновляются раз в два года. Как только они обновляются, соответственно, препараты добавляются в ассортимент. Тестирование на ВИЧ является добровольным. В этой связи нет и быть не может никакой статистики в отношении того, когда люди инфицировались. Мы можем только предполагать. Степень давности мы можем оценивать по-разному, но не всегда клиническая картина свидетельствует о давности заражения. Так что не всегда можно сделать вывод о том, на сколько продлилась жизнь инфицированных ВИЧ благодаря антиретровирусной терапии (АРВТ). Но доказано, что единственное, что продлевает жизнь и делает ее неотличимой от жизни обычного человека, это АРВТ. Она подавляет размножение вируса в крови, а значит, болезнь не прогрессирует. Если люди принимают терапию, то живут столько же, сколько и люди с отрицательным ВИЧ-статусом, живут активной жизнью и рожают здоровых детей.

(число живых ВИЧ-инфицированных на 100 тысяч населения по состоянию на 1 января 2018 года)

75 391 человек, или 1,74% - Свердловская область

54 913 человек, или 1,73% - Иркутская область

46 064 человека, или 1,70% - Кемеровская область

46 992 человека, или 1,47% - Самарская область

25 656 человек, или 1,29% - Оренбургская область

(общее число с начала наблюдения)

В 1994-1995 годах - 6 человек (в том числе 1 умер)

В 1996 году - 8 человек (в том числе 1 умер)

В 1997 году - 14 человек (в том числе 2 умерли)

В 1998 году - 18 человек (в том числе 2 умерли)

В 1999 году - 48 человек (в том числе 2 умерли)

В 2000 году - 4698 человек (в том числе 94 умерли)

В 2001 году - 12 441 человек (в том числе 218 умерли)

В 2005 году - 21 482 человека (в том числе 237 умерли)

В 2006 году - 27 754 человека (в том числе 1575 умерли)

В 2012 году - 49 847 человек (в том числе 7398 умерли)

Источник: hivrussia.ru

По одной из основных версий, ВИЧ проник в человеческую популяцию еще в 1920-х годах

Датой начала эпидемии считают 5 июня 1981 года

В 1982 году СПИД получил свое нынешнее наименование (AIDS) - после того как врачи выяснили, что болезнь поражает не определенные группы населения, а передается различными способами от человека к человеку, в том числе через половые связи

14 августа 1982 года во 2-ю Московскую клиническую инфекционную больницу поступил первый в СССР 32-летний больной с ВИЧ. Анализы подтвердили его диагноз лишь спустя пять лет. Умер он летом 1991-го

В 1984 году была найдена основная причина СПИДа - ретровирус HTLV-III

В 1985 году в СССР принята первая программа борьбы со СПИДом

В 1987 году ВОЗ запустила «Глобальную программу по СПИДу» и подтвердила, что ВИЧ может передаваться от матери к ребенку во время грудного вскармливания. В США утвержден первый антиретровирусный препарат (зидовудин) для лечения ВИЧ

В 1988 году в СССР в больнице Элисты выявлен первый случай массового заражения ВИЧ. Верховный Совет СССР принял решение о мерах по профилактике ВИЧ-инфекции. Обследование на ВИЧ стало обязательным для доноров и групп риска, к которым, в том числе, причислялись иностранцы и побывавшие за границей граждане СССР. Появились первые кабинеты анонимной диагностики

В 1993-1995 гг. происходит несколько вспышек ВИЧ-инфекции на Украине, за которыми последовало вспышки в Москве и Петербурге и далее одна за другой по всей России в направлении с запада на восток

В июне 1995 года в США одобрен первый ингибитор протеазы, введение которого в клиническую практику снизило уровень смертности от СПИДа в тех странах, которые могли себе это позволить

В 2015 году ВОЗ выпустила новые протоколы лечения, в которых рекомендуется, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, получали антиретровирусное лечение и как можно скорее после постановки диагноза «ВИЧ-инфекция»

ЛЮДМИЛА НИКОЛАЕВА, КИРИЛЛ БИДЖАНОВ