Инвалиды обратились с письмом к Владимиру Путину по поводу нелепицы с Днем инвалидов - 3 декабря, который не учитывает российских климатических условий: холодно для больных людей проводить мероприятия.
Ответ пришел от замдиректора департамента по делам инвалидов (есть и такой, оказывается) Министерства труда и социальной защиты Киры Афониной. Чиновница не удосужилась вникнуть в суть проблемы и отписалась ничего не значащими фразами. Такой ответ - злая насмешка над инвалидами: они, мол, всё стерпят. Не понимает, что издеваться над инвалидами бесчеловечно.
Бесчеловечность из нашей жизни не ушла с появлением разных постановлений по проблемам инвалидов. Законы регулируют правила, а отношение - категория нравственная. А вот с этим у нас до сих пор все не очень хорошо. Газеты буквально пестрят статьями про то, как в разных концах страны инвалидам устраивают неприятности. Особенно достается больным детям.
В Ульяновске получил известность случай: отец возит своего четырехлетнего ребенка с тяжелой формой ДЦП на лечение в самодельной кроватке, установленной в переоборудованной «Газели». В автокресле малыш сидеть не может, ремни причиняют боль. Ему удобнее ездить лежа. Ездить приходится часто: на массаж, иппотерапию, на обследования, на прием к врачам-специалистам. Родители возят сына и в другие города на реабилитацию. Мама и папа у мальчика Миши хорошие, заботливые. Но вот реальность наша - поганая, чиновники - бездушные. Их не интересует, что для лежачих детей нужны особые условия.
Придумали социальное такси, заказывать его надо заранее и ограниченное число раз в месяц. К тому же эти такси лежачих не возят - не приспособлены. Сделали специальные железнодорожные вагоны, а доставку на вокзал и так далее - не отработали. Всё для проформы, для галочки. В общем, папа Миши, получается, постоянно нарушает правила дорожного движения, раз возит непристегнутого ребенка. Предупреждений у него скопилось около десятка.
А потом взяли и оштрафовали.
Александр Кастолин, так зовут папу, написал обращение к президенту и депутатам Госдумы. Представители ГИБДД отсылают в суд: оспаривайте штраф, наказание могут отменить, а закон есть закон, он для всех один. Предлагается обеспечивать семьи с лежачим ребенком-инвалидом автомобилем со специальными приспособлениями. Но в нашей системе отношений - это из области фантастики. Автомобили инвалидам теперь не выдают.
В России 600 тысяч семей с больными детьми, и число их постоянно растет. Еще один случай - про Екатерину Заенковскую из Минска, у которой ребенок с диагнозом «безнадега» (редкое генетическое заболевание). Катя вышла замуж за композитора-англичанина. Узнав про ребенка, он быстренько развелся. Девочка Маша непрерывно кричала, у нее был букет болезней, из них главный - ужасный диагноз - синдром Варкани. Катя - самоотверженная мать, пробует всё. Врачи советуют сдать дите и не мучиться.
Средств на лечение требуется очень много, пришлось продать квартиру. Потом деньги кончились, а у медиков одна песня: «Как вы надоели со своими инвалидами». Какое им дело до нервов, стрессов, отчаяния мам детей-инвалидов, которые живут в постоянном страхе: а если со мной что случится, кому будет нужен мой ребенок? Такая жизнь приводит к болезням уже самих мам, а лечиться им некогда и не на что. Папы смылись в никуда и не дают о себе знать. В соцучреждениях чаще всего плохие условия, уход отвратительный. Катя рассказывает о своем печальном опыте, как везде и всюду ей вдалбливают, что она «кладет свою жизнь на безысходностъ». Разве такие советчики понимают, что ребенок для нее - это святое, он дает силы жить?
Не у всех мам хватает терпения выдержать до конца. Спиваются, начинают заниматься проституцией, спекулируют несчастьем, а то и кончают жизнь самоубийством. Сейчас масса благотворительных фондов, куда можно обращаться, но большинство из них - наживаются и мошенничают. Есть немало профильных НКО, центров коррекции и реабилитации. Однако и там бывает не всё просто, гладко и доступно.
Катя многого добилась сама и совершила чудо в реабилитации дочери. Но для этого понадобились ее энергия, деньги и удача. Она не терпит жалости и сама помогает тем, кого надо пожалеть. Да, она, как многие женщины в таком положении, агрессивна, резка, несдержанна. А попробуй сдерживаться, когда жизнь такая несладкая. Катя научилась открывать любые двери, требовать жестко и настойчиво, она сумела «расставить точки» для себя и для дочери. А как иначе в нашем непростом обществе, среди чинуш и дураков?
Описал лишь два случая, но их куда больше. Не могут, не хотят у нас искренне заниматься тем, где требуются деньги, где не очень большие откаты, где надо отдавать душевныe силы...