— Мне 48 лет. Образование — высшее. В прошлом — предприниматель. До создания благотворительного фонда у меня был интернет-магазин: продавал автозапчасти. Отец двоих детей, один из которых ребенок-инвалид.

— В 2011 году у меня родился сын — Ромка. В первые четыре часа жизни у него случился инсульт с кровоизлиянием в мозг. Соответственно, дальше — инвалидность, задержка развития и ДЦП. Мы достаточно занимались здоровьем сына и смогли поправить его физическое состояние. Он сейчас вполне может ходить, даже немного бегать. Остались только ментальные нарушения.

Где-то в 2018 году мы с женой стали задумываться о том, чтобы создать фонд. Почему к нам пришла эта мысль? Потому что, как показала практика, только семья, в которой есть особый ребенок, видит проблемы других подобных семей, а значит, и может помочь им в решении каких-либо вопросов. К слову, в Тольятти на данный момент 2059 особенных детей. Эту мысль мы вынашивали около года, изучали опыт других фондов, можно сказать, что проходили обучение, так как достаточно сложно перейти из коммерческого сектора в некоммерческий.

В 2019 году мы официально зарегистрировали благотворительный фонд, который назвали "Другое детство". Помимо реализации собственных программ и проектов стали участвовать в грантовых конкурсах и побеждать. Благодаря чему, по большей части, сейчас живем и работаем, так как многие из них подразумевают зарплатную часть. И считаю, успешно.

— Изначально, когда мы только открывались, у нас была идея, что мы будем заниматься помощью в адресных сборах средств на реабилитацию детей. Но спустя год работы фонда решили сменить направление. Я тогда подумал, что все-таки фонд — это нечто серьезное, некая организация, которая должна нести структурные изменения, не только точечные и адресные. И с того времени мы стали делать упор уже не на помощь каким-то конкретным детям, а заниматься всесторонней помощью семьям, имеющих на воспитании детей-инвалидов. Естественно, при этом мы не отбросили совсем адресную помощь. Просто она перестала быть главным направлением работы фонда. Наш девиз: мы не спасаем жизни, мы помогаем жить. 

— Наверное, я лучше здесь расскажу о наших проектах, которые, как мне кажется, помогут вам понять, чем мы занимаемся.

Прежде всего, у нас есть несколько бесплатных прокатов. Во-первых, прокат качественных технических средств реабилитации (ТСР): ходунков, колясок, костылей и т. п. Да, государство предоставляет ТСР бесплатно, но нередко они оказываются не того качества, а хорошие стоят денег, которыми, как вы понимаете, не всегда располагает семья ребенка-инвалида.

Во-вторых, прокат развивающих материалов - специальные батуты, различные мягкие кубики и т.п. — одним словом, все то, что используется в специализированных коррекционных центрах. Они также стоят весьма недешево и чаще всего мало кто может себе их позволить.

В-третьих, прокат велосипедов, адаптированных для детей с ДЦП. Те экземпляры, которые есть у нас, стоят по 50 тысяч. Покупать дорого, дома хранить неудобно, так как они громоздкие. Прокат — самое то. Но мы их не даем домой на 2-3 недели, как всю вышеперечисленную технику. В бывшем кинотеатре «Сатурн» благодаря нашим друзьям, организации «Велошкола Тольятти», у нас есть помещение, где мы храним их. И если кто хочет покататься, заранее бронирует время, причем это можно сделать через мобильное приложение, приезжает и берет велосипед на определенное количество часов.

Другое наше важное направление, которое, кстати, поддержано Фондом президентских грантов, — помощь родителям особенных детей. Я считаю, что нельзя рассматривать ребенка, как объект социализации, в отрыве от семьи. Здесь должно действовать правило как в самолете: сначала наденьте маску на себя, а только потом на ребенка.

Все дело в том, что с появлением в семье ребенка-инвалида родители отказываются от практически всех обычных жизненных благ, которые они могли позволить себе раньше. Скажу по личному опыту: жизнь вообще в этом случае делится на до и после. Причем эти блага по сути остаются доступными, как и раньше, но родители просто не могут ими воспользоваться по причине отсутствия свободного времени и наличия денег.

Что делаем мы? Собираем от предпринимателей города услуги, которые они могут оказать бесплатно родителям особенных детей, и распределяем их между семьями. Речь идет о банальных вещах: поход в салон красоты, рыбалка для пап, катание на яхте и пр. Благодаря этому родители получают заряд бодрости, радости, кто-то, может, в конце концов понимает, что важно обращать внимание и на самого себя, и не жить только проблемами и бедами ребенка. Как бы это очевидно не звучало, но ведь только в счастливой семье может расти счастливый ребенок.

Кстати, у нас совсем скоро, в сентябре, запустится еще один проект — "Библиотека другого детства". Совместно с двумя крупнейшими тольяттинскими библиотеками создаем библиотечный фонд, направленный на просвещение родителей и коррекционных педагогов. Скажу сразу, что это не медицинская литература. Это книги по психологии, книги о том, как жить родителям с такой проблемой, как качественно жить, как не потеряться в ней, книги по разным направлениям: по ДЦП, по ментальным нарушениям. Нам хочется, чтобы в одном месте была собрана достойная и качественная литература по этой сложной теме.

Почему? Что делает человек в первую очередь, когда узнает о диагнозе своего ребенка? Ищет информацию, прежде всего, в интернете, где она крайне разрозненна и не всегда правдива. Также проблема состоит и в том, что человек просто не знает, что ему именно нужно искать. Мы постарались эту проблему решить. Надеюсь, удачно. По крайней мере, у нас уже есть очередь за книгами еще до открытия библиотеки.

Таким образом, через наши программы мы стараемся поддерживать всю семью: и ребенка, и родителей. В итоге ребенок получает расширение кругозора, а его родители — всестороннюю поддержку, как моральную, так и финансовую.

— Очень сложно. У нас нет покровителей и богатых спонсоров. Некоторые проекты, например, прокат ТСР, держатся целиком на энтузиазме, как лично моем, так и других родителей особенных детей, которые хотят помогать друг другу. Многие ТСР, имеющиеся в фонде, — дар родителей, которые предпочли их не продать, а отдать нам, чтобы ими могли пользоваться другие. Потому что знают, насколько много проблем, и насколько тяжелы они в таких семьях.

К тому же, в наше время достаточно дискредитирована и сама тема благотворительности. Многие готовы принимать в ней участие и жертвовать денежные средства, но только если она адресная, например, помощь какому-то конкретному ребенку. И я понимаю почему: многие считают, что фонды — это обман, что люди таким образом, играя на чувстве жалости, зарабатывают себе на жизнь. И их опасения оправданы, так как, действительно, есть негативные примеры.

Но у нас в фонде нет такого, чтобы мы ходили, звонили и просили денег. Для меня важнее заработать репутацию порядочного и настоящего фонда, и уже через это привлечь новых партнеров и сторонников, которые будут готовы вместе с нами улучшать жизнь наших подопечных. По сути, если ответить коротко, мы стараемся своими делами, своим примером привлечь других. Однако, откровенно говоря, если бы не конкурсы грантов, то я не знаю, смогли бы мы выжить или нет.

—Что бы сделал я? В первую очередь, изучил бы сайт и социальные сети организации, ознакомился с финансовым отчетом, если, конечно, он выложен. Посмотрел бы проекты и программы, которые они осуществляют. Поискал бы отзывы живых людей о его работе. Если все это положительное и не вызывает вопросов, то тогда бы я был готов им оказать поддержку. 

— Есть несколько путей. Можно участвовать в наших мероприятиях — это раз. Можно вносить посильную финансовую лепту — это два. Можно своим профессиональным трудом, что называется, pro bono, поучаствовать в жизни семей c особенными детьми — это три.

— Вы нуждаетесь в чем-то прямо сейчас? Понимаю, что это звучит несколько наивно и по-детски: но вдруг этот текст прочитает человек, который имеет возможность и желание вам помочь?

— Нисколько не наивно. На самом деле такие случаи бывают, но крайне редко. Прокат специализированных велосипедов — именно такая история. Как-то мы были в Тольяттинской торгово-промышленной палате на встрече бизнесменов. И уже после этой встречи к нам подошел один предприниматель и предложил свою помощь. Он купил несколько велосипедов и коляску для проката.

В чем мы нуждаемся сейчас? В финансовой поддержке на административные нужды. У нас с этим большие проблемы. Достаточно просто объяснить, что, например, есть ребенок, которому нужна коляска, а потому давайте всем миром ему соберем на нее деньги. Средства собираются, коляска покупается — результат достигнут. Но люди, которые на постоянной основе обеспечивают работу подобных сборов, программ, в том числе, допустим, и наших прокатов, им тоже на что-то надо жить. К тому же, часть средств уходит на коммунальные платежи, бухгалтерские услуги и канцелярские товары.

Также у нас в планах в обозримом будущем открыть центр развития речи для неговорящих и слабоговорящих детей. Здесь нам бы не помешала помощь с помещением.

— Какие отношения у вас сложились с городскими и областными властями?

— В целом, никаких. Мы к ним не обращаемся, денег не просим. Они нам не мешают работать. Мы стараемся во всем справляться сами.

— Прежде всего, это поддержка своих личных качеств. Помогая ближнему своему, каждый из нас становится немного добрее и так или иначе встает на его сторону, а значит, и начинает чуть лучше понимать его, видеть мир его глазами. Если коротко, то это помогает нам самим стать лучше, это делает нас людьми.

Но вы знаете, на что я обратил внимание? В первую очередь, откликаются те, кому по сути самим нужна помощь. Благотворительностью в нашей сфере — помощь особенным детям — в основном, занимаются те, кто их сам воспитывает и по факту является представителем своей же целевой аудитории. Люди, которые оказались в какой-то неприятной ситуации, именно они являются двигателями решения проблемы в своей сфере.

В Тольятти есть АНО «Живой мир», которая проводит занятия для детей на лошадях. Руководитель — мама особенного ребенка. Есть РОО «Свой дом», которая занимается сиротами Ставропольского района. Руководитель — сама приемная мама. АНО «Солнечный круг» — центр для особых детей. Учредители и руководители — родители особенного ребенка. И таких примеров... куда только ни посмотри. Сами попали в ситуацию, сами видят проблемы, сами пытаются их решить, причем не только для своего ребенка, но и для многих других, которые находятся в точно таком же положении.

— Вы сами принимаете участие в каких-то других благотворительных проектах или волонтерских акциях?

— К сожалению, большую часть времени занимает своя собственная работа. Когда происходят какие-то крупные акции,  например общегородская посадка леса, то я стараюсь принимать участие. Дело в том, что наша работа не имеет четкого графика. Нередко делами фонда я занимаюсь и ночью.

— Всем. Но, думаю, главное отличие — отсутствие конкуренции, а, наоборот, готовность делиться всем, готовность к взаимовыручке и помощи. Вот сейчас мы с семьей планируем поехать в отпуск впервые за 7 лет. У меня есть товарищ в Крыму. И что я сделал первым делом? Нашел там организации, которые занимаются тем же, чем и я. Позвонил их руководителям, предложил встретиться с целью обмена опытом. И все происходит моментально. Мы понимаем друг друга с полуслова. Люди с удовольствием нас встретят, все покажут и расскажут. В бизнесе такого не бывает. НКО — совсем другой мир, более доброжелательный, более понимающий. Люди там становятся какими-то другими. И это совсем другая жизнь, чем у обычных людей. У нас есть некая проблема, которая нас объединяет — наши особенные дети, которых мы очень любим.

— Наверное, есть какой-то маленький процент мужчин, которые так поступают. Сказать откровенно, я не знаю таких лично. И не знаю таких семей в нашем тольяттинском родительском сообществе. Но не исключаю, что они есть.

Однако даже если это происходит, то я бы не стал их строго судить. Ведь данная проблема — она меняет всё, и людей тоже. Меняется весь мироуклад. Отношение к жизни. Финансовая составляющая. Даже физически — проблемы со сном. Если у обычных родителей она проходит постепенно с ростом ребенка — он вырастает и начинает спать по ночам, то особые дети на то и особые, что у них все по другому.

И отношение общества тоже меняется. Меняется круг людей, с которыми ты общаешься каждый день. Многие не могут воспринять ребенка-инвалида в своей среде. Это видно. Даже просто на детских площадках. Наши семьи, к сожалению, стараются выводить своих детей на прогулки именно в то время, когда детские площадки наименее загружены, когда там как можно меньше людей, так как присутствуют моменты неприятия. Инклюзия — это пока миф в нашей стране, так как ее жители абсолютно не готовы принимать детей с особенностями на равных в быту.

— Может быть, вы хотите сказать о чем-то важном, а я все об этом никак не спрошу? Настало время для этой темы.

— Есть проблема, которая меня гложет изо всех сил. Часто сталкиваюсь с тем, что родители особенных детей долгое время не принимают проблему ребенка-инвалида. Что это означает? Людям кажется, что вот-вот и все наладится. Люди верят в некую «волшебную таблетку», что ребенок выздоровеет и все будет хорошо. И потому часто не занимаются реабилитацией в таких ожиданиях. Тем самым теряется драгоценное время, которое можно было потратить на восстановление ребенка. Бывает, что процесс принятия проблемы затягивается до 5-8 лет. И лично меня этот момент очень беспокоит. Думаю, что это происходит от того, что проблемы семей с детьми-инвалидами мало освещаются в СМИ. Когда общество более информировано, то и вопрос принятия происходит быстрее.

— Как скоро вы приняли свою ситуацию?

— Достаточно долго, наверное, лет 5. Я не понимал, как это случилось. Все эти процессы, о которых пишут психологи: отрицание, торг, принятия и прочее — все это было и у меня. Просто для меня это было очень долго.

— Допустим, нас с вами сейчас читает такой человек, которому непросто принять свою реальность. Чтобы вы ему сказали?

— Крайне посоветовал бы взять и позвонить нам в фонд. У нас есть достаточно квалифицированных сотрудников, которые смогут ответить на все его вопросы, в том числе, если это требуется, просто поговорить. Мы стараемся оказывать всестороннюю помощь.

Помимо нашего фонда в городе существует сообщество мам детей-инвалидов. Они — это коллективный разум, у которого накоплен гигантский опыт реабилитации. Если вы такой родитель и к нам обратитесь, то мы можем включить вас в это сообщество. Там вы сможете поделиться своими проблемами, узнать, как в похожих ситуациях действовали другие, которые уже прошли через это.

— Что пожелаете тольяттинцам в завершении?

— Здоровья.

Беседовал Владимир Тарасов, специально для TLTgorod