В свое время, занимаясь правами инвалидов, столкнулся с очень серьезной проблемой: как жить женщинам, у которых ребенок не способен самостоятельно себя обслуживать, не ходячий. Он нуждается в постоянном уходе, присмотре, его нельзя оставить надолго одного.
Мамы полностью привязаны к таким детям, вынуждены оставить работу, жить на детское пособие по инвалидности. Если женщина одна (чаще всего мужчина не выдерживает трудностей и уходит, около 80% отцов оставляют семью с ребенком-инвалидом), рушатся ее карьера, надежды, жизненные планы. Некоторые вынуждены заниматься проституцией, искать случайный приработок, выживать.
Нормальный человек вспомнит про алименты. В разговоре с одной из таких женщин узнал, что ее «благоверный» нанял адвоката, сумевшего свести сумму алиментов до минимума.
Обратиться к этой теме вынуждает случай у нас в Тольятти, взволновавший всю общественность. Погибла молодая тридцатилетняя женщина вместе с сыном, больным ДЦП. Их тела нашли у многоэтажного дома. Почему это произошло?
Да, муж оставил, живет где-то в Самаре. Неизвестно, помогал ли финансами. Если она не работала, доход у них составлял 5,5 тысячи по уходу и 12400 рублей – пенсия ребенка-инвалида с рождения. Исхожу из общепринятых данных, были ли у нее иные доходы, судить трудно. Разные источники сообщают, что материальное положение было сложным. По крайней мере, не густо по нашим временам, для нашего города.
Но у нее живы родители, есть брат, собственное жилье. Родственники ее наверняка поддерживали и материально, и психологически. Или нет? Не знаю, в таком горе не побеспокоишь, не спросишь. Косвенная информация говорит, что, похоже, не все так просто: с мамой якобы отношения были очень сложные.
Характер у Лены Ольденбург, видимо, был непростой. Сама полностью отказалась от помощи матери, причина не известна, хотя очень часто после рождения ребенка с особенностями отношения с родственниками портятся, ищут виноватых, причины болезни выискивают, не понимая, что каждое дитя – твои плоть и кровь. Им бы сплотиться в беде, от такого союза всем легче.
Бывшего Лена лишила отцовства (родительских прав), причина понятна – знать больше не хотела. От родителей перебралась в малосемейку, ни с кем не дружила, с такими же мамами общалась мало. Хотя состояла (числилась) в организации «Дети-ангелы», занимающейся проблемными детьми с ДЦП.
Сын у нее был не ходячий, не говорил, проблемы интеллектуальные, психоневрологические, развивался плохо, однако она всюду его носила, даже на праздники, похоже, справлялась, не отчаивалась. Судя по фотографиям, вывозила мальчика на природу, показывала достопримечательности. Где она находила силы, возможности, средства? Где-то подрабатывала? Были попытки найти няню, но опасалась чужих, случайных. Нет, она не замыкалась, не относилась к миру негативно. Помочь бы таким, как Елена…
Мы уже знакомы с хосписами, где присматривают за умирающими. В России пока нет росписов – мест для сопровождаемого проживания инвалидов, где можно рассчитывать на круглосуточный уход, если по необходимости, болезни, иным причинам мама может временно поместить своего ребенка. Нет квалифицированных сиделок, обученных по всем статьям. Те же, что есть, малоквалифицированны, а их услуги невероятно дороги. Непонятно за что, если не владеют медицинскими навыками и тому подобным.
Когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить насчет отказа. Если мать оставляет в роддоме, тут действия медиков понятны. А если нет? Родителям нужны психологическая помощь, прогноз физического и прочего развития, обучение навыкам и приемам. На деле – выписали и «до свидания». А по нынешним временам в поликлинике может не оказаться невролога, реабилитолога и даже педиатра – они все разбегаются по частным фирмам.
Относиться к этому спокойно – трудно. Однако надо жить и верить в будущее, преодолевая страхи и побеждая трудности. Болезнь создает много проблем. Бросать детей – грех великий, делать аборты – преступление. Значит, дети-инвалиды – неизбежная часть нашей жизни. И рядом с ними мамы, мужественные, любящие. Отличие любви таких мам лишь в одном – их любовь – это еще и вечная забота, преданность. Постепенно ощущение несчастья должно уйти.
Лена, возможно, не справилась. Ее любовь могло терзать ощущение тяжелой ноши. Даже со здоровыми детьми мамы устают, а тут… Еще одна тягостная мука – окружающий мир, люди с их отношением, часто – равнодушием, негативизмом. Общество наше еще очень далеко от таких ценностей, как милосердие. Чаще наталкиваются на хамство, агрессию, конфликтность. Можно не обращать внимания, но душа-то болит.
Лене соседи по площадке запрещали хранить там громоздкую коляску: мешает, мол. Наверняка переживала. Постоянное чувство обороны – тоже не подарок, повод для нервного срыва. А где взять компактную удобную импортную коляску? Стоит она немыслимые деньги. Вот и таскала Лена сына на руках с 9 этажа и обратно. Маленькая, худенькая (весила всего 45 килограммов), телесно не сильная. Представьте физические нагрузки, выпавшие на ее долю.
Она не умела открыто и полноценно общаться, не искала искренних контактов, вероятно, уже ни во что не верила. Ей не удалось укротить свое отчаяние. Сын взрослел, а ничего не менялось. Такое выдерживают не многие. Ее знакомая вспоминает – видела Ольденбург в поликлинике, где та требовала положенные ребенку лекарства.
Это еще одна проблема для таких детей: 800 рублей в месяц, если отказываешься от того, что им полагается в лекарствах. Бесплатно выписывают дженерики или отечественные препараты, у которых множество побочных действий, а импортные стоят тысячи, покупать их приходится за свой счет, если найдешь средства. Где их взять? Ходить с протянутой рукой или того хуже…
В общем, куда ни кинь, всюду, похоже, ей виделась безысходность. Если бы в этот период нашелся человек, который на горькие вопросы: «За что мне? Как с этим жить?» – ответил, что такие малыши рождаются, чтобы мы познавали смысл жизни и самих себя, чтобы вокруг менялось отношение к детям, к миру. А Лена исключила себя из этого мира и забрала с собой ребенка.
Когда началось у нее состояние саморазрушения, когда изнутри почувствовала, что гложет отчаяние? У нас нет бесплатной психологической помощи, куда могли бы обращаться такие мамы. Никто не помогает им найти работу, организовать свой труд, свое дело, возможно, получить подходящее образование, обрести путь к самореализации. Культура милосердия у нас не в почете. Чаще подталкивают в пропасть отчаяния.
Наше государство плохо осознает, что всякий человек нужен для общества. Ненужных людей нет на Земле, ибо даже немощный приносит пользу бескорыстной любовью к нему близких, пробуждая милосердие.
Те, кто считает инвалидов, стариков нахлебниками, затратными для чиновного понимания экономики, не осознают силы молитвы, необходимости добра, освящающих семьи, в которых они живут, да и всех, спасающих нас от бездуховности, от злобы и равнодушия.
Один большой областной начальник сказал, что мало пишем о хорошем, о замечательных людях. Да, действительно, мало. Елена при жизни могла послужить прекрасным образцом замечательной, фанатично преданной своему материнскому долгу женщины. Но ее уже нет, значит – или такие люди не выживают в нашей действительности, или…

Надо разбираться, понимать. Тем более этот случай, попавший даже в центральную прессу, не единичный. Что-то происходит в нашем обществе неблагополучное: в Тверской области мать убила свою четырехлетнюю дочь и пыталась убить себя (неудачно). В Башкирии 35-летний отец убил двух девятилетних братьев-близнецов и совершил суицид.
В России 540 837 детей-инвалидов, и число их из года в год растет. Сколько таких, как сын Елены, неизвестно (не учитывают). Вся статистика по детям-инвалидам занижается. Не скроешь только тех, что в специнтернатах, их около 12%.
Самая распространенная причина детской инвалидности: неврологические нарушения – почти 42%, кстати, растет число по психическому профилю. Медики среди причин называют слишком юный возраст матери, экологию и вредные условия труда (специально выбрал факторы, под которые попадает Елена). Все начинается потом, когда возможны психические расстройства, нервные срывы. Кто-то решается на то, чтобы сдать ребенка в спецучреждение. Но у Елены с ее сильнейшим материнским инстинктом, наверное, и мысли подобной не возникало. Обычно про таких матерей говорят: пожертвовала собственной жизнью, но в этом случае она сделала это буквально, прихватив сына с собой.
Дошла до критической точки? Снова пытаюсь хоть что-то понять. Получила комнату в малосемейке, продала, добавила, купила однушку. Радоваться бы – своя квартира, а она… Выделили машину, попала на ней в серьезную аварию (сын сильно пострадал), авто ремонту не подлежало, наверное, то, что осталось, продала, купила подержанную. Значит, любила, хотела ездить, водить машину. Ну как тут все связать: интерес к жизни есть, а сводит с ней счеты. Трагическая загадка.
За две недели до трагедии Елена была в поликлинике, в совершенно адекватном состоянии. Здесь ее знали как очень контактную, активную, способную добиться всего, что ей нужно, ее все привечали, для нее всегда была «зеленая улица» (по словам заведующей).
В поликлинике есть от нее благодарность. Снова сплошные противоречия с теми отзывами, что высказывали о ней другие. Впору предположить несчастный случай.
Возбуждено уголовное дело, идет следствие. Обычно суицид редко бывает спонтанный, к нему готовятся, часто оставляют предсмертную записку… Правда, очевидцы утверждают, что в последние дни Елена находилась в депрессии, была чем-то сильно расстроена. Может быть, заболела, а как лечиться, с кем оставить сына?
В книге «Как безопасно родить в России» главный посыл – «жизнь и здоровье вашего малыша интересуют только вас и ваших близких». В России официальная статистика по детям-инвалидам не включает родовую травму в перечень причин, приводящих к инвалидности. Для матерей тяжелых детей-инвалидов слова «никогда не расстаются» звучит как приговор.

Даже если сохраняется интеллект, ребенку требуются помощь и множество специальных вещей, предметов, лекарств. И бесконечная медицинская помощь. Эпилептические припадки, спастика (судороги) – требуются внимание, лекарства. Доступная среда не для них, им бы доступное лечение, уход и помощь.
Матери таких детей, забывая про себя, обладают невероятным, титаническим терпением, они верят, не сдаются, просят, достают, договариваются, сражаются. Что стоит за этими словами – можно романы писать. Нередко охватывают отчаяние, страх, усталость. Им порой кажется, что весь мир против них. Вся жизнь крутится вокруг одного и того же каждый день: быть рядом, кормить, обслуживать. Почти никакой надежды изменить жизнь, отдохнуть от переживаний и забот. Со стороны, для одних они героини, для других – дуры. Кто-то брякнет:
– Да хоть бы он у тебя умер…
Здоровый ребенок – счастье, больной – боль, психоэмоциональный стресс на долгие годы. Психологи знают – длительный стресс нередко переходит в депрессивное расстройство, в глубочайшее непреходящее горе, в неверие, что справишься, выдержишь.
Для женщины, если она не «кукушка», ребенок – главное в жизни, он самый лучший, самый любимый. И вдруг его называют «особенным» с оттенком жалости. Это постоянно травмирует, напрягает. На ней вся ответственность, мужчина, если не ушел, в процессе почти не участвует. Помогает, и то в радость. Умная жена не упрекает и не обижается, слишком легко оттолкнуть. Значит, еще одна нагрузка на женщину.
Физические и психологические недостатки развития создают проблемы, но нельзя за них корить, винить себя, ощущать все происходящее как наказание. Спасительный круг – любовь, за него и держись.
Заранее к рождению больного ребенка никто не готовится. Моральная, эмоциональная, физическая жизнь мгновенно меняется. Приходится осваивать грамотную медицинскую помощь, копаться в законах и положениях, чтобы знать, что требовать, чего добиваться.
Чиновники – народ тертый, на них где сядешь, там вцепись и не отпускай. Некоторые мамы голодовку объявляли, сражались, как львицы, но пробивали бюрократические стены. Любой ребенок может выбить из колеи, довести, вывести из себя. Больной – тем более. Надо сдерживаться втройне, искать конкретные методики, действия. Сложное испытание.

Человек устает от непривычного, нестандартного, пока не приобретет опыт. Специально подробно пишу о сложностях жизни таких мам, чтобы читатель понял – это не тот случай, когда надо привыкнуть к плохому, это поиск хорошего там, где его почти нет.
Надо обсуждать положение детей-инвалидов, их родителей, чтобы общественность и власти осознали свой долг перед ними. Конечно, многое меняется, появились специализированные центры, новейшие средства реабилитации. И все же… Родители часто не знают, куда обратиться, не представляют своих прав и льгот. Не ведают, где и какие центры занимаются их отклонениями, их проблемами. Мы издаем газету для инвалидов очень малым тиражом; других источников информации, если не владеешь интернетом, не существует.
У моего родственника родилась девочка с тяжелейшим диагнозом. У него есть возможности, и я вижу, в какие суммы обходятся няни, реабилитологи, поездки, лекарства, освоение методик и прочая, и прочая. Хочется, чтобы на эту проблему обратили внимание побольше, не дожидаясь трагедии, случившейся с Еленой и ее сыном.
Да, они не такие, как все, и я не такой, как все. Чтобы жить достаточно полноценно, мне понадобилось немало усилий. В то же время во многих случаях требовалась помощь людей. Оглянитесь, люди добрые, уверен: всегда найдется, кто нуждается в вашей помощи и поддержке.
Есть известная притча:
– Господи, посмотри, как они мучаются! Почему ты не облегчишь их страдания?
– Для этого я создал тебя!
Россию считают сильной страной, а ее жителей, то есть нас, – слабыми. Именно по причине неспособности сплотиться в мирной, обычной жизни. Сколько среди нас таких, кто считает, что гуманность – во вред, сколько тех, кто называет самоотверженных родителей дураками, тяжелых детей – растениями, никчемными.
В истории бывало и хуже. В Спарте немощных убивали. Мы ушли далеко вперед в социальном смысле, но никак не в психологическом.
Удивительно – многие не поверят – я слышал от родителей детей-инвалидов, что да, трудно, но что-то в тебе происходит такое, когда уходит суета, и мир меняется. И эти маленькие страдальцы переворачивают твою жизнь и учат великому терпению любви.

Сергей Дьячков, специально для TLTgorod