В мае 2014 года
TLTgorod рассказывал о маленькой
Арине Баевой из Тольятти с редким неизлечимым генетическим заболеванием - буллёзный эпидермолиз или «синдром бабочки».
24 марта Арине исполнилось 11 месяцев. Малышке и ее родителям пришлось многое пережить за эти 11 месяцев: непонимание и неумение обращаться с ребенком с таким заболеванием со стороны врачей, нежелание слышать о чужой беде со стороны государства. Арише оформили инвалидность, но только на 1 год. Наверное, врачи считают, что она может поправиться. Добиться существенной материальной помощи от городских властей и соцслужбы не удалось.
В феврале 2015 года Ариша прошла обследование в Научном центре здоровья детей (г. Москва), которое стало возможным благодаря Фонду "Дети БЭЛА". В результате обследования у Арины диагностировали еще и редкую и сильную аллергию, практически на все. Врачи Центра рекомендовали Арине специальное питание "Neocate" производства Nutricia.
За это время у Ариши появилось много добрых помощников, которые ежедневно желают Арише и ее родителям сил, крепкого здоровья и терпения.
Родители Арины создали
группу помощи ВКонтакте. Мы приглашаем всех неравнодушных и готовых помочь людей в эту группу.
По мере того, как Ариша взрослеет, требуется все больше дорогостоящих медикаментов и перевязочных материалов. На сегодняшний день ежемесячные расходы на медикаменты и специальное питание составляют порядка 200 000 рублей в зависимости от тяжести протекания болезни.
У семьи Арины таких денег нет.
Волонтеры и добрые помощники изо всех сил стараются помочь семье Баевых в сборе средств для их маленькой бабочки.
Мы рады сообщить, что скоро состоится благотворительный проект в поддержку маленькой Ариши. Творческие коллективы, художники, артисты и вокалисты г.Тольятти сплотятся в своем желании помочь.
Внимание! Завтра, 28 Марта, в Доме Рерихов по адресу проспект Степана Разина 40, состоится мероприятие, объединяющее в себе выставку-продажу картин тольяттинских художников, выставку икон и творческих работ мастеров города, а также выступления от известных коллективов и вокалистов нашего города.
Вход свободный, начало в 11.00. Подробно с программой дня можете ознакомиться в афише.
Приглашаем Всех поддержать маленькую Аришу в ее борьбе с проявлением тяжелой болезни.
Реквизиты для оказания помощи для тех, кто хочет помочь Арине материально:
1. Реквизиты банковского счета: Баев Евгений Александрович
л/с 42307810154400778422
в ОАО "Сбербанк России" г.Самара
2. Реквизиты банковской карты:Баев Евгений Александрович
карта 4276880082321526
в ОАО "Сбербанк России" г.Самара
3.Мегафон: +79277848999 - Баев Евгений Александрович
4.Яндекс кошелек: 410012823941521
Если у Вас возникли какие-либо вопросы, обращаться можно:
8 9277785989.
anep.shargar@yandex.ru Шаргар Алена - волонтер семьи Баевых.
8 9277848999 Баев Евгений - папа Арины.